Po ocenah zdravnikov je bolnikov z multiplo sklerozo v Sloveniji okoli 3.500, njihovo število narašča zaradi vse boljše diagnostike. Zelo pomembno je zgodnje zdravljenje, saj lahko zmanjša oziroma upočasni aktivnost bolezni. Kar bolniki zamudijo v prvi fazi bolezni, nikoli ne nadoknadijo v primerjavi z bolniki, zdravljenimi od začetka.
»Ta diagnoza je kot osvoboditev. Končno je nekdo našel poimenovanje za nabor mojih simptomov!« Za ljudi, ki nimajo multiple skleroze (MS), so te besede verjetno težko razumljive. Vendar pa veliko ljudi podobno opiše trenutek, ko so izvedeli za svojo diagnozo. Veseli so, da imajo končno razlago za svoje težave. Hkrati se začne tudi soočanje s težavami pri nekoč samoumevnih aktivnostih, kot je denimo zapiranje in odpiranje modrčka.
Kako bi za bolnice z MS to zahtevno aktivnost znova vrnili v nekaj enostavnega, je bil izziv, ki sta si ga zastavili srednješolk Andreja Leban in Ema M. Rolih iz Ajdovščine. Poiskali sta rešitev z magneti, ki je navdušila tako Renato Žohar iz Društva spoznajmo multiplo sklerozo kot predstavnico lokalnega podjetja Timo, ki izdeluje tekstilne izdelke in medicinsko opremo. Pomembne rešitve so lahko izredno preproste. Po oceni Urške Jež iz podjetja Transformation Lighthouse, ki je heckaton izvedlo, je pomembno, da bodo ideje prešle v fazo nadaljnjega razvoja in da tako resnično pokažemo, da lahko preko heckatonov poskrbimo za spremembe v praksi.
Ob ponudbi številnih aplikacij je strokovna komisija kot ključni prepoznala rešitvi, ki bi z uporabo obstoječih spletnih orodij omogočili nastanek zemljevida, na katerem bi označili nevarne dele poti za osebe z omejitvami pri gibanju ter hkrati na njem označili senco, dostopnost do vode in lokacije klopi, ki so pomembne pri njihovem gibanju. Hkrati bi tovrstna rešitev lahko služila kot dobrodošla pomoč skrbnikom javne infrastrukture, saj bi jih sami občani in bolniki opozarjali na pereče težave in bi bila aplikacije svojevrsten kanal obveščanja. Še več - v aplikaciji bi lahko označevali razrešene težave in tako nagradili občine, ki so prijazne vsem svojim prebivalcem ter jim celo podeljevali certifikate ali druge način javne zahvale. Kar sta se aplikaciji odlično dopolnjevali, sta si tretje mesto - na navdušenje vseh - razdelili dve ekipi, in sicer članom: Jerneju Hirci, Janini Gašperlin, Emi Rezar, Timu Štuhecu ter Ivi Černoši in Primožu Knapu.
Nagrajen je bil tudi projekt, ki je predlagal vključevanje bolnikov v predstavitev omejitev bolezni preko družbenih omrežij v obliki kratkih prispevkov, ki bi jih bilo mogoče deliti in bi hkrati peljali na strokovno spletno stran, ki bi bila namenjena ozaveščanju o bolezni. Bi bili bolniki pripravljeni sprejeti vlogo tako imenovanih vplivnežev? Da, so odgovorili eno glasno, saj so prepričani, da je treba tako o bolezni kot težavah govoriti dovolj glasno, saj jih je šele nato mogoče rešiti. To je predstavila drugouvrščena ekipa: Anja Cajhen, Matija Podbreznik in Tim Novak.
Veseli smo, da so pomen heckatona prepoznali in se vključili v dogodek kot mentorji in člani strokovnih komisij nevrologinja doc. dr. Lina Savšek (SB Celje) in nevrolog Jožefu Magdiču (UKC Maribor) ter predstavniki društev bolnikov Nik Miskovič, Renata Žohar in Aleš Strelec.
Velik potencial tovrstnih dogodkov je prepoznala občina Ajdoviščina in njej župan Tadej Beočanin. Vabilu so se odzvali tudi izjemni govorci, ki so prvi dan motivirali udeležence. Večkrat nagrajeni vizionar Fede Ponce, ki ima več kot 15-let izkušenji s področja na uporabnika osredotočenega oblikovanja digitalnih transformacij, je predstavil izzive v avtomobilski industriji. V svoji karieri je deloval že na različne svetovni trgih in zagotavljal učinkovite rešitve v panogi, hkrati pa zagovarja dostopnost in inovativnost v vsakem izdelku. Brett Murray je s svojimi bogatimi izkušnjami na področju trženja in trajnosti v ospredje postavil pomen trajnostnih rešitev za boj proti podnebnim spremembam. Predavanje je začinil s svojimi izkušnjami splavitve Nvidiinega produkta, ki ga je vodil. Kamen v mozaik sta dodala tudi Conni Ansaldi, ustanoviteljica in izvršna direktorica podjetja CUX, strokovnjakinja za družbeni vpliv, ki se zavzema za izboljšanje blaginje ljudi z inovacijami, in EstebanBullrich, nekdanji argentinski minister za izobraževanje s svojim navdihujočim predavanjem, saj kljub diagnozi ALS s pomočjo sodobne tehnologije širi svoje poslanstvo po vsem svetu.
Dobre izkušnje nas spodbujajo k razmišljanju o organizaciji naslednjega tovrstnega dogodka. S heckatonom smo tudi letos dokazali, da smo kot družba sposobni zasnovati družbene inovacije in jih koristno preplesti s tehnološkimi prijemi, vse za namen spopadanja z izzivi, ki spreminjajo vsakdanje življenje ljudi z multiplo sklerozo. Vsak korak je nepogrešljiv, skupaj lahko naredimo na tem področju največ.